Aprender a viver com a demência na família

Se conhece algum caso de demência na família, saberá que esta engloba um conjunto de doenças crónicas e degenerativas. É caracterizadas pela progressão mais ou menos rápida de diminuição cognitiva, distúrbios comportamentais e outros danos que provocam perda de autonomia e autossuficiência. A demência interfere nas atividades sociais, relacionais e laborais da pessoa, causando um declínio funcional.

Demência na família

De acordo com a Associação Portuguesa dos Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, existem em Portugal mais de 205 mil pessoas com demência – 20 casos cada 1000 pessoas – número que se estima aumentar progressivamente devido ao envelhecimento populacional.

Viver com demência na família apresenta vários desafios. Mesmo com a ajuda das melhores terapias disponíveis, garantir um suporte ideal à pessoa com demência não é fácil, enquanto o declínio cognitivo progressivo determina um quadro de deficiência. Adicionalmente, a demência pode ser acompanhada por distúrbios comportamentais que podem tornar particularmente problemática e frustrante a vivência com a pessoa. Porém, existem alguns cuidados que podem ajudar a viver com a demência na família.

Reorganização dos espaços domésticos

A nível prático, um primeiro aspeto a considerar diz respeito às características do lar, que deve ser o mais seguro e organizado possível de forma a otimizar a autonomia da pessoa com demência. Os móvei devem ser posicionados de forma a facilitar a movimentação. Em particular:

• Devem ser eliminadas todos os objetos e situações que possam facilitar o risco de quedas ou traumas (como tapetes não protegidos ou fios soltos).
• Cadeiras, poltronas e sofás devem ser estáveis, não ser muito baixos e não ter almofadas que possam escorregar facilitando as quedas.
• Adicionalmente, os espaços devem ser equipados com dispositivos de suporte específicos: corrimãos nas escadas, suportes na casa de banho, dispositivos antiderrapantes na bainheira e nos degraus.

Minimizar as mudanças

As pessoas com demência não lidam bem com as mudanças de espaços e hábitos. Portanto, para evitar stresses desnecessários, é aconselhável que o espaço quotidiano da pessoa com demência se mantenha sempre igual de forma a permitir a memorização de objectos e espaços. Da mesma forma, é aconselhável que as rotinas diárias sejam sempre as mesmas. Se mais pessoas cuidarem da pessoa com demência, é preferível ser o cuidador a deslocar-se e não o contrário. Até as mudanças associadas a férias devem ser evitadas sempre que possível, pois um contexto desconhecido pode desorientar a pessoa com demência, gerando efeitos negativos mesmo após o retorno ao lar habitual.

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A importância do exercício

É fundamental promover e apoiar uma atividade física da pessoa com demência compatível com as suas condições clínicas gerais. Não há necessidade de fazer grandes esforços: caminhadas ao ar livre, uma pela manhã e outra à tarde, são perfeitas para:

• proteger o tónus muscular;
• melhorar a mobilidade e o equilíbrio das articulações;
• aumentar o apetite;
• combater a prisão de ventre.

O exercício físico da pessoa com demência também é importante para o cuidador, pois facilita o descanso noturno de um e outro.

Por uma comunicação eficaz

Quando existe demência na família é fundamental comunicar de uma forma gentil e paciente, lembrando que as eventuais reações negativas dependem da doença, e não de uma real hostilidade ou falta de consideração por os outros. Para interagir de forma produtiva e se fazer compreender, é preciso falar devagar, com calma, em tom de voz claro e tranquilo. Não se deve esperar respostas rápidas e precisas e não se deve ficar nervoso se a pessoa parecer não estar atenta. Além disso, ao falar, deve-se olhar nos olhos, acompanhando a conversa com gestos que auxiliem a compreensão. Os conceitos expressos devem ser os mais afirmativos possíveis, evitando frases complexas que podem gerar confusão. Depois de se fazer uma pergunta, dê-lhes tempo para responder, não adicione e evite a conversa para preencher o silêncio.

Proteger os cuidadores

Por mais difícil que pareça, tanto em termos práticos como psicológicos, quem cuida de uma pessoa com demência não deve esquecer-se de tirar tempo para si. Não é uma escolha egoísta. É uma estratégia indispensável para recarregar as energias físicas e mentais e evitar os fenómenos de exaustão psicoemocional (burn out), prejudiciais não só para quem os vive, mas também para a pessoa de quem deve cuidar.

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